Просмотров: 2684

В Мичуринске поддержали девочку, страдающую редким генетическим заболеванием

В Мичуринске поддержали девочку, страдающую редким генетическим заболеванием

15 октября в доме культуры «Авангард» прошел благотворительный концерт «Мы за жизнь», организованный в поддержку Златы Семеновой. Маленькой жительнице Мичуринска почти 3 года, и большую часть этого времени она вместе с родителями ведет ежедневную борьбу с эпилептической энцефалопатией. Страшный диагноз, приводящий к тяжелым нарушениям развития, девочке поставили в младенчестве. Также у Златы есть сопутствующие заболевания, которые серьезно мешают ей развиваться. поражение зрительных проводящих путей, сходящееся альтернирующее косоглазие, болезни щитовидной железы… 

«Родители Златы обратились к нам в детский фонд с просьбой оказать им помощь и поддержку в приобретении дорогостоящего лекарства. Девочка была долгожданным ребенком. Но через некоторое время в семью постучалась беда. На протяжении почти трех лет родители боролись самостоятельно, они не просили помощи. Но на сегодняшний день в семье исчерпаны все средства», – пояснила главный специалист Тамбовского отделения Российского детского фонда Ольга Вячеславовна Шлыкова. 
В свои 2 года и 8 месяцев Злата не умеет самостоятельно сидеть, стоять и ходить. Вместе с родителями она постоянно ездит к крупнейшим иногородним специалистам на консультации. Пройденная ранее реабилитация улучшила мелкую моторику Златы. Благодаря медикаментозному лечению и реабилитации маленькая девочка сможет и дальше развиваться. Для этого семье необходимо приобрести лекарственный препарат стоимостью 150 тысяч рублей, которого хватит на 3 месяца. Лечение должно дополняться курсами реабилитации, стоимостью 300 тысяч рублей, которых должно быть не менее 6 в год. 
«Я мама Златы, маленькой, лучезарной девочки. Для нас был шок, что у нас заболел ребенок. Мы никогда не думали, что нам может потребоваться финансовая помощь, о которой мы будем просить. Мы боремся за здоровье и развитие дочери почти три года. Все финансовые затраты на лечение, врачей, установление диагноза, обследования и реабилитации шли полностью за наш счет», – поделилась Ирина Семенова. 
В семье работает только папа, а мама занимается здоровьем Златы, также подрастает старший сын-первоклассник. Близкие и родные оказывают помощь по мере своих сил, но сейчас все лимиты исчерпаны. 
«Когда заболел ребенок, мы стучались во все двери, и, слава Богу, что нашлись врачи, которые смогли поставить диагноз и смогли помочь моему ребенку, нашлись врачи-реабилитологи, которые могут помочь Злате сделать первые шаги. С полутора месяцев у нас начались спазмы судорожного характера. Московские врачи выявили причину заболевания – редкая генетическая мутация, приводящая к потере аминокислот в организме. Ею страдает всего 21 ребенок в мире, в том числе и наша Злата. Концерт – первое обращение семьи к общественности. Несмотря на все трудности, моя малышка хочет жить и развиваться, поэтому мы не теряем надежды и верим! Она эмоциональная, играет с игрушками, научилась переворачиваться с живота на спину, стремится сидеть. С таким трудом мы нашли путь лечения, и останавливаться теперь так не хочется…», – подвела итог мама Ирина. 
В этот вечер поддержать семью Семеновых приехали все неравнодушные горожане. В холле царила атмосфера сопереживания и взаимопомощи, ориентироваться гостям помогали волонтеры городского корпуса. Каждый старался сделать посильное пожертвование. 

Недалеко от входа расположились фотозоны, а все желающие получили возможность сделать бесплатный аквагрим у Екатерины Кузнецовой. 

QXgxOmm7cSg
В зрительном зале почти не было свободных мест. Свои слова поддержки, облаченные в вокальные и хореографические номера, гостям благотворительного концерта подарили сольные исполнители, а также творческие коллективы Мичуринска и Тамбовской области. Все собранные в этот вечер деньги (111 тыс. рублей) будут направлены на приобретение необходимого для Златы лекарства. 

j 3uq9ME 24

«Пока конкретных прогнозов о развитии малышки врачи не дают, случай трудный. Но сходятся в одном: реабилитация необходима. Девочка принимает лекарства, занимается ЛФК, у логопеда, дефектолога, нейропсихолога. 
Когда этим летом Злата с родителями попали на курс реабилитации в московский центр «Свобода движения», забрезжила надежда: после первого же курса занятий кроха окрепла, стала идти на контакт, интересоваться окружающим миром, появилась активность мышц. 

Специалисты подчёркивают: чтобы не упустить время, достичь максимального результата, заниматься нужно сейчас, пока резервы детского организма дают надежду на восстановление», - рассказала мама Ирина. 

Занятия недешевы. Одним им просто не потянуть череду курсов: они требуются примерно каждые полтора месяца, а стоимость одного (в зависимости от программы реабилитации) достигает до 300 000 рублей. 

Помочь Злате Семёновой можно, перечислив средства на номер карты мамы Златы – 2202 2006 9091 1258 – Семенова Ирина Геннадьевна.